ہماری سرگرمیاں
عمر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن ایک غیر سرکاری تنظیم ہے جو 2005 سے تھیلےسیمیا کے علاج، روک تھام اور بحالی کے لیے کام کر رہی ہے، اور اس میدان میں کئی اہم کامیابیاں حاصل کر چکی ہے۔ یہ فاؤنڈیشن خاص طور پر ان بچوں کی مدد کرتی ہے جو تھیلےسیمیا میں مبتلا ہیں اور جن کے والدین مالی طور پر علاج، تعلیم، غذا اور دیگر سماجی سرگرمیوں و مواقع برداشت کرنے کے قابل نہیں ہوتے۔ فاؤنڈیشن تھیلےسیمیا کی روک تھام پر بھی خصوصی توجہ دیتی ہے، جس کے لیے تحقیق، قبل از پیدائش مشاورت اور جینیاتی رہنمائی کے ذریعے کام کیا جا رہا ہے۔
علاج اور مریض معاونت پروگرام
تھیلےسیمیا ایک جان لیوا بیماری ہے جس کا علاج نہایت مہنگا ہے۔ اس بیماری کا واحد مستقل علاج بون میرو ٹرانسپلانٹ (BMT) ہے، جس پر تقریباً 40 سے 50 لاکھ روپے خرچ آتا ہے، جو عام لوگوں کی پہنچ سے باہر ہے۔ اکثر مریضوں کے لیے واحد حل باقاعدہ خون کی منتقلی اور ادویات کے ذریعے اس بیماری کو کنٹرول کرنا ہوتا ہے، جس پر ہر مرتبہ تقریباً 15,000 سے 20,000 روپے خرچ آتا ہے، جو ایک عام مریض کے لیے بھی بہت زیادہ ہے۔
عمر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن اس وقت 300 تھیلےسیمیا کے مریضوں کو مکمل یا جزوی طور پر مدد فراہم کر رہی ہے۔ اب تک OSWF نے 30 مریضوں کو بون میرو ٹرانسپلانٹ کے لیے مالی امداد بھی فراہم کی ہے۔
تھیلےسیمیا کی روک تھام کا پروگرام
تھیلےسیمیا ایک موروثی خون کی بیماری ہے جو والدین سے بچوں میں منتقل ہوتی ہے۔ اس بیماری میں مریض کا جسم قدرتی طور پر خون بنانا بند کر دیتا ہے، جس کی وجہ سے مریض کو پوری زندگی باقاعدہ ادویات اور خون کی منتقلی کی ضرورت پڑتی ہے۔ پاکستان میں ہر سال چھ سے سات ہزار تھیلےسیمیا میجر کے مریض بچے پیدا ہوتے ہیں۔
اس بیماری کے تیزی سے پھیلنے کی بڑی وجوہات میں عوام میں آگاہی کی کمی، رشتہ داروں میں شادیوں کا عام رجحان، اور شادی سے پہلے خون کی جانچ نہ کروانا شامل ہیں۔
ملک میں اس بیماری کے بڑھتے ہوئے کیسز کو دیکھتے ہوئے، عمر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن (OSWF) نے 2005 میں اس مشن کے ساتھ کام کا آغاز کیا کہ 2040 تک پاکستان کو تھیلےسیمیا سے پاک کیا جا سکے۔ اللہ کے کرم سے ہم اس مشن پر مستقل مزاجی سے کام کر رہے ہیں۔ ہمارا مرکزی دفتر یاسین آباد، کراچی میں واقع ہے۔
OSWF اس بیماری کے خاتمے کے لیے درج ذیل طریقے اختیار کر رہی ہے:
عوام میں شعور بیداری مہمات
شادی سے پہلے تھیلےسیمیا ٹیسٹ کی ترغیب
جینیاتی مشاورت
مفت علاج اور خون کی فراہمی
اسکولز اور کالجز میں آگاہی سیشنز
والدین کے لیے رہنمائی پروگرام
ہماری یہی کوشش ہے کہ آئندہ نسلیں اس مہلک بیماری سے محفوظ رہیں اور ایک صحت مند پاکستان کا خواب شرمندۂ تعبیر ہو۔
: (Electrophoresis HB) الیکٹروفوریسس ایچ بی
عمر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن تھیلےسیمیا کے پھیلاؤ کو روکنے کے لیے ایچ بی الیکٹروفوریسس کا عمل انجام دے رہی ہے۔ اس مہم کا حصہ بناتے ہوئے جامعہ کراچی میں ایک تھیلےسیمیا اسکریننگ یونٹ قائم کیا گیا ہے تاکہ اسے ایک تھیلےسیمیا فری یونیورسٹی بنایا جا سکے۔
اس مرکز میں 2013 سے طلبہ کی اسکریننگ کا عمل جاری ہے، اور اب تک 400 سے زائد طلبہ کا ٹیسٹ کیا جا چکا ہے۔ یہ اقدام آنے والی نسل کو تھیلےسیمیا جیسے مہلک مرض سے بچانے کی طرف ایک مؤثر قدم ہے۔
سی وی ایس (کوریونک ویلس سیمپلنگ)
تھیلےسیمیا آگاہی پروگرام:
اس بیماری کے پھیلاؤ کو روکنے اور معاشرے میں آگاہی پیدا کرنے کے لیے عمر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن (OSWF) درج ذیل اقدامات کر رہی ہے:
ورکشاپس کا انعقاد
جینیاتی کیریئر کونسلنگ
پوسٹر، پمفلٹ اور بروشرز شائع کرنا
اس پروگرام کے تحت اب تک 500 سے زیادہ پری نیٹل تشخیصات کی جا چکی ہیں۔ یہ ایک ایسا عمل ہے جس کے ذریعے اس خون کی بیماری کو حمل کے صرف 10 سے 14 ہفتوں کے دوران بچے میں تشخیص کیا جا سکتا ہے۔ یہ عمل ان جوڑوں کے لیے کیا جاتا ہے جو تھیلےسیمیا میجر پیدا کرنے کے خطرے سے دوچار ہیں۔
یہ ٹیسٹ کافی مہنگا ہوتا ہے، اور عمر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن نے ضرورت مند خاندانوں کے لیے سبسڈی کی قیمت پر یہ ٹیسٹ کروائے ہیں، اور صوبہ سندھ کے دیگر مراکز تک بھی یہ سہولت فراہم کی گئی ہے۔ اس طریقہ کار کے ذریعے تھیلےسیمیا کے پھیلاؤ کو روکنے اور متاثرہ بچوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے میں مدد مل رہی ہے۔
تھیلےسیمیا بل کے نفاذ کے لیے عمیر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن کی کوششیں
سندھ اسمبلی سے منظور شدہ تھیلےسیمیا بل تھیلےسیمیا کی روک تھام کے لیے امید کی ایک کرن ہے۔ اب اس قانون پر عملدرآمد کروانا ہماری ذمہ داری ہے۔ عمیر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن اس بل کے نفاذ سے متعلق شعور اجاگر کرنے کے لیے بھرپور کوششیں کر رہی ہے۔
بچوں کو گود لینے کا پروگرام
عمیر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن (OSWF) کمپنیوں اور صاحبِ حیثیت افراد سے گزارش کرتی ہے کہ وہ مستحق مریضوں کے لیے خون کی منتقلی اور ادویات کے اخراجات میں تعاون کریں۔ الحمدللہ، بہت سے افراد اور ادارے اس نیکی کے کام میں ہمارے ساتھ تعاون کر رہے ہیں۔
بلڈ ڈونرز کلب
بدقسمتی سے پاکستان ان ممالک میں شامل ہے جہاں خون عطیہ کرنے کا رجحان بہت کم ہے۔ تھیلےسیمیا کے مریضوں کو زندہ رہنے کے لیے مسلسل خون کی ضرورت ہوتی ہے، اس لیے ان کے لیے خون کی فراہمی کا سلسلہ جاری رکھنا بہت ضروری ہے۔ عمیر ثناء ویلفیئر فاؤنڈیشن نے اس مسئلے پر قابو پانے کے لیے بلڈ ڈونرز کلب قائم کیا ہے تاکہ ضرورت مند مریضوں کے لیے ہر وقت خون دستیاب ہو سکے۔
:سال 2018 میں فاؤنڈیشن کی جانب سے منعقدہ چند اہم تقریبات یہ ہیں
بلڈ ٹرانسفیوژن پروگرام
تھیلےسیمیا سے بچاؤ کے لیے آگاہی سیمینارز
ورلڈ تھیلےسیمیا ڈے کی تقریبات
خون عطیہ کرنے کیمپ
مفت طبی کیمپ